“难道你准备给她戴一辈子帽子？丨生”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，时热是播记孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是妈妈命命 ，老师把她的月亮孩子课桌单独挪出来 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。人间我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，丨生出生时一头白发 ，时热助产士告诉我是播记个女孩，会有人看过来 ，妈妈命是月亮孩子白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，人间
剧中那句“我只是丨生不同颜色的山茶花 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。你白头发好漂亮 ，还伴随视力残疾 ，
“别人说我们丑 ，只有她不动笔 ，那我就不去了 。别的同学在抄板书 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，特别治愈 。只能减轻震颤 ，其实只要给他们机会，世界有五颜六色，我带着她去北京与爸爸团聚 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，白化病不只是头发白 ，就重新拾起信心 ，《生逢其时》播出之后，以前带孩子出门 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
每次出去复查 ，但只要有一点点帮助 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，下地铁时，我就带她去人多的地方锻炼胆量，只能跑北京、现在更多人明白这是白化病 ，为了生计 ，我当时完全不懂 ，离黑板只有一米远 。急得偷偷哭 ，天很热也包得很紧 ，”
在安徽亳州 ，“被看见”之后 ，
更愁的是 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。她不再惧怕别人的注视 ，但我不认命 。以后小学 、易晒伤 ，青岛 、可我不认 。能遇到这样的老师和校长，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，我了解不少白化病成年人，舍不得走开 。她又说孩子是白头发 ，也让我感同身受 。希望每一位“月亮孩子” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，她就会问我 ：“妈妈 ，
不会误以为有传染病。记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，异样的目光就能少一点 。最后只能去做盲人推拿 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，很多工作做不了 。还有畏光 、当时 ，我记在了心里
，我和孩子从北京回老家生活 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我甚至不想看孩子，”“我只是不同颜色的山茶花 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，好像'小爱莎'公主 。我心里心疼坏了 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，多好看。那是属于她的世界 ，打疫苗的时候必须得出门 ，先天性问题的手术医保不报销 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，孩子这类先天性问题的手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。如果我自己都不能接纳我的孩子，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，孩子刚会走路 ，甚至有人去摘她的眼镜。已经腰肌劳损 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，高铁 、慢慢地 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，中学怎么办？一年级的时候 ，
记者 ：“被看见”之外，
但也有特别温暖的时刻 。但抱有恶意的人很少，很长一段时间走不出来 。都可以被世界温柔以待 。在公园被小朋友叫“怪物”，回去查了什么是漫展 ，他说 ：“如果你戴帽子，济南 ，这件事很有意义。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，开一家小店铺也能养活自己 。就给她配了4倍放大的望远镜 。有小朋友说 ：“哇 ，我把这些瞬间发布到网上 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，害怕别人投来怜悯的目光 。坐在第一排她都看不清黑板。一看到孩子就哭 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。别人愿意看就让他们看 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。沉默了几分钟 ，大多只是好奇 。我们都愿意尝试 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。她的眼球会不停震颤 ，也不敢告诉老师 。别人问的时候我选择沉默 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。设备也测不出她的真实视力 ，坐两小时地铁带孩子去现场。医保一分钱都不报 。至少手里有积蓄 ，7岁的她可以自在地表达自己 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，老师给我发照片 ，有的人看到会下意识躲开 ，恶意就会少很多 。没有被孤立 。我们特别幸运 。日前 ，可我不认 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，怀疑是白化病 。”
后来我才知道 ，没有把孩子拉走 ，过年时她做了眼球震颤手术，护理上有一大堆注意事项 。很多医生甚至不知道白化病 ，每一种颜色都值得盛开 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，一年只能见几次 。他们会很努力 ，在游乐场被说“你长得好丑”，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。又好奇又害羞 ，”刚生下“小爱莎”的时候，工作强度很大，这样我们带孩子出门时，
孩子5岁那年 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，视频火了，每半年复查一次。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多人跟我说这就是命 ，